CHP Ankara milletvekili Gamze Taşçıer, ALS, SMA gibi nadir hastalıkların engellenmesine yönelik doğumdan önce yapılacak bir testin maliyetinin 5-10 Avro arasında olduğunu belirterek  şöyle konuştu:

“5 Avro’ya (yaklaşık 33 TL) bu çocuklarımızın hasta doğmayacağını bilmek beni çok üzdü. Bu yüzden nadir hastalıklar için de evlilik öncesi tarama testlerini hayata geçirmesi için elimden gelen tüm çabayı göstereceğim” dedi.

Her gün bir SMA

Cumhuriyet'ten Mahmut Lıcalı'nın haberine göre, ALS, SMA gibi nadir hastalıkları araştırmak için kurulan TBMM Araştırma Komisyonu üyesi CHP’li Taşçıer, dünya üzerinde 6 binin üzerinde nadir hastalık olduğuna dikkat çekti.

CHP’li Taşçıer, dünya nüfusunun yüzde 7’sinin nadir hastalıklara sahip olduğunu belirterek “Nadir ifadesine karşın Türkiye’de her gün bir SMA hastası çocuk doğduğunu bilirsek aslında nadir denerek göz ardı edilebilecek hastalıklar olmadığını daha net anlayabiliriz” diye konuştu. 


Meclis’te kesin tedavisi bilinmeyen nadir hastalıklara ilişkin kurulan komisyonun üyesi olarak yurttaşlardan binlerce mesaj ve telefon aldığını söyleyen Taşçıer, toplumda bu konuda büyük bir beklenti oluştuğuna dikkat çekerek komisyonun yapacağı çalışmaların önemine işaret etti.

Farkındalık şart

Nadir hastalıklar konusunda toplumun bilinçlenmesi ve farkındalık yaratılması gerektiğine işaret eden Taşçıer, şunları dile getirdi: 


“Nadir hastalıklarla ilgili dile getirilmesi gereken bir konu hastalara dair envanterdir. Konuya ister maliyet açısından bakılsın, ister sosyal devlet açısından, ister hastalıkla mücadele açısından, hiç fark etmez; devlet bir eylem planı ortaya koymak istiyorsa mutlaka buna ihtiyaç var. Oysa elimizde bu hastalıklara ilişkin kesin sayıları ile ilgili dahi bilgi bulunmamakta. İyi ki bu hastalıklarla mücadele eden ailelerin kurduğu ya da gönüllülerin destek olduğu dernekler var. Bu dernekler gerek farkındalık yaratılması, gerekse hastalıklarla ilgili sistemli mücadele verilmesi açısından önemli çalışmalara imza atıyor.”